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皮膚一碰就爛 蝴蝶男孩決定好好利用剩下的生命來告訴眾人這個罕見疾病…

Q星人 2015/08/18 08:00
皮膚一碰就爛 蝴蝶男孩決定好好利用剩下的生命來告訴眾人這個罕見疾病…

年僅14歲的蝴蝶男孩決定積極面對人生,並誠實面對且接受自己,告訴世人這個罕見疾病,疾病不可怕,可怕的是沒有好好把握珍貴的時光。

 

★堂堂侯門大小姐被抬進藥罐子王爺的府上跟一隻公雞拜堂,名曰:沖喜!

 

 

在喬納森還是個寶寶時,手上突然有了一個水泡,當時爸媽並不在意,直到一次小感冒,喬納森卻無法呼吸,經醫師診斷後才發現罹患了表皮溶解水皰症(EB),為此還住院了一個月。

 

表皮溶解水皰症的患者全身有95%的地方有水泡,正因為皮膚猶如蝴蝶翅膀一樣脆弱,一碰即碎,俗稱”蝴蝶寶貝”或”泡泡龍”。

 

對蝴蝶男孩喬納森來說,每天吃飯、穿衣服、洗澡都是個大挑戰。

 

在親愛的媽媽協助下洗澡也需要花上3~4個小時,並且皮膚直接接觸水的時間可能也只有短暫的幾分鐘而已。(Q編無法想像無法沖澡沖到爽的感覺)

 

生活基本的事對他來說都是一大挑戰,更不用說獨自去上學了!交朋友成為喬納森遙不可及的夢想。

 

除了生活上有很多限制外,每天最痛苦的就是換藥時間。(看了連我都覺得皮膚痛痛的~阿斯)

 

姐姐AMY以喬納森為榮。她很讚許喬納森積極面對人生,並且想幫助其他患者,讓更多人知道這個疾病。

 

媽媽沒有因為喬納森的疾病而感到氣餒,反而更細心的照顧蝴蝶男孩。她願意協助他做任何他想做的事,就像一般父母一樣,讓孩子自由大膽的嘗試。

 

喬納森的夢想是看北極光,所以就決定來趟家族旅行。珍惜擁有,把握當下。

 

也許喬納森已經過完他人生的一半,但是擁有家人的支持與照顧,我相信他的人生也許短暫,但一定是發光發熱的。

 

你不需要去思考你需要什麼,只要有愛,一切事物都會明朗起來。(BY 喬納森)

Source from:Butterfly Boy's Skin Falls Off With The Slightest Touch

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